Emma – beeindruckend und musikalisch – und vor allem ganz normal

Emma ist ein außergewöhnliches Kind voller Lebensfreude. Trotz ihres schweren, angeborenen Herzfehlers – einer fehlenden Pulmonalklappe, schwerer Atrophie der Pulmonalarterie, einem Ventrikelseptumdefekt und verdrehten Arterien – strahlt sie unaufhaltsam. Schon mit drei Wochen erhielt sie die Diagnose, ein Moment, der das Leben ihrer Familie für immer veränderte. Doch statt sich von ihrer Erkrankung einschränken zu lassen, zeigt Emma täglich ihren unerschütterlichen Lebenswillen und ihre außergewöhnliche Energie.

Ein angeborener Herzfehler wie Emmas bedeutet, dass wichtige Strukturen des Herzens nicht vollständig entwickelt sind. Eine fehlende Pulmonalklappe führt dazu, dass das Blut unkontrolliert zwischen Herz und Lunge fließt, was die Sauerstoffversorgung beeinträchtigt. Die schwere Atrophie der Pulmonalarterie bedeutet eine Verengung, die den Blutfluss weiter erschwert. Verdrehte Arterien können zudem Blockaden und eine ineffiziente Zirkulation verursachen. Für betroffene Kinder bedeutet dies oft Atemnot, schnelle Erschöpfung und eingeschränkte Belastbarkeit. Regelmäßige Operationen und Therapien sind nötig, um die Herzfunktion zu stabilisieren. Dank medizinischer Fortschritte können Kinder heute jedoch ein aktives, erfülltes Leben führen.

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Ihre ersten Operationen hatte Emma in Saudi Arabien, ihre erste offene Herzoperation fand schon in den ersten Lebensmonaten statt. Doch diese Behandlung reichte nicht aus, damit es Emma wirklich gut ging. Deshalb entschloss die Familie nach Deutschland zu ziehen. Am Deutschen Herzzentrum in München konnte Emma dann nachhaltig geholfen werden. Dank innovativer Katheter gestützter Verfahren, musste Emma nicht mehr operiert werden. Die Fortschritte in der interventionellen Kardiologie haben ihr Leben erheblich verbessert. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen, individuell angepasste Therapien und spezialisierte Fachärzte sorgen dafür, dass Emma bestmöglich versorgt wird und ihr Leben möglichst unbeschwert genießen kann.

Exkurs minimalinvasive Katheter Verfahren

Die Behandlung angeborener Herzfehler hat in den letzten Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. Minimalinvasive Katheter Verfahren ermöglichen es heute, defekte Herzklappen und verengte Arterien ohne offene Operation zu reparieren. 3D-Bildgebung und computergestützte Planung verbessern die Präzision chirurgischer Eingriffe. Moderne Herzklappen aus biologischem Material wachsen teilweise mit dem Kind mit, wodurch weniger Folgeeingriffe nötig sind. Durch personalisierte Medikamente und verbesserte Nachsorge können betroffene Kinder heute eine deutlich höhere Lebenserwartung und bessere Lebensqualität genießen. Fortschritte in der regenerativen Medizin, wie Stammzelltherapie und Gewebezüchtung, eröffnen zudem vielversprechende Zukunftsperspektiven für die Behandlung schwerer Herzfehler.

Heute lebt Emma ein erfülltes Leben, umgeben von ihrer liebevollen Familie und ihren Freunden. Ihre Mutter Lina, ihr Vater und ihr kleiner Bruder Chad geben ihr Kraft und Zuversicht. Trotz der Einschränkungen, die ihre Erkrankung mit sich bringt, ist Emma ein fröhliches, aufgewecktes Kind, das voller Begeisterung die Welt entdeckt. Besonders die Musik hat für sie eine tiefe Bedeutung. Während eines Aufenthalts im Deutschen Herzzentrum München im Jahr 2024 lernte sie die Musiktherapeutin Neus Enrich Piris kennen. Gemeinsam komponierten sie ein Lied, das Emmas tiefste Gefühle, Hoffnungen und Wünsche widerspiegelt. Dank der Unterstützung eines professionellen Teams konnte dieses Lied in einem Tonstudio aufgenommen werden. Mit Christoph „Stofferl“ Well an der Harfe wurde es für die kinderherzen Stiftung München produziert – ein wahrer Herzensmoment.

Neben der Musik liebt Emma es, mit ihrem Bruder Chad zu spielen, Bücher zu lesen und Konzerte zu besuchen. Ein besonderes Highlight war für sie der Besuch eines Harry-Potter-Konzerts in Augsburg. Gemeinsam mit anderen Herzkindern und ihren Familien durfte sie die magische Musik genießen, die ihr so viel bedeutet. In diesen Momenten kann sie einfach Kind sein, frei von medizinischen Sorgen und Krankenhausaufenthalten. Die Freude und Begeisterung, die sie dabei empfindet, sind unbezahlbar und schenken ihr unvergessliche Erinnerungen.

Emma hat gelernt, mit ihrer Erkrankung zu leben, ohne sich davon einschränken zu lassen. Ihre unerschütterliche positive Einstellung und ihre Willensstärke beeindrucken jeden, der sie trifft. Ihre Familie gibt ihr Halt, ihre Ärzte und Therapeuten unterstützen sie, und die Musik gibt ihr eine Stimme, mit der sie ihre Gefühle ausdrücken kann. Emma zeigt uns allen, was es bedeutet, trotz aller Hindernisse glücklich zu sein. Sie lehrt uns, das Leben zu genießen, den Moment zu leben und niemals die Hoffnung zu verlieren.

Die kinderherzen Stiftung München und alle, die Emma begleiten, sind dankbar für die besonderen Momente, die sie mit ihr teilen dürfen. Denn Emma ist nicht nur ein Herzkind – sie ist ein Wunder, ein Geschenk und eine Inspiration für uns alle. Sie zeigt, dass das Leben trotz aller Herausforderungen voller Glück, Hoffnung und unvergesslicher Augenblicke sein kann.

Neben ihrem Song hat Emma uns auch einen persönlichen Gruß dagelassen, aber vorsichtig, es könnte zu Tränen rühren! Emma findet sich selber nämlich ganz normal und möchte dies gerne mit uns teilen:

Emma hat auch eine Folge des kinderherzen-Podcasts aufgenommen. Diesen finden Sie hier.