Hannas Geschichte – Ein Leben voller Mut, Hoffnung und medizinischer Fortschritte

Ein besonderer Start ins Leben

Hanna wurde mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) geboren. Bei dieser seltenen angeborenen Herzerkrankung ist die linke Herzkammer unterentwickelt, sodass das Herz das sauerstoffreiche Blut nicht richtig in den Körper pumpen kann. Normalerweise erfolgt die Behandlung in drei planmäßigen Operationen in den ersten Lebensjahren, um den Kreislauf so umzustellen, dass das Herz mit nur einer funktionsfähigen Kammer arbeiten kann.

Bei Hanna verlief nicht alles nach Plan. Nach der ersten Operation kam es zu schweren Komplikationen, darunter wiederholte Reanimationen und eine instabile Kreislaufsituation. Eine weitere geplante Operation konnte nicht durchgeführt werden. Doch ihr Körper fand eigene Wege, sich anzupassen. Kleine, unkontrollierte Umgehungskreisläufe bildeten sich, die ihre Sauerstoffversorgung teilweise aufrechterhielten. Die Ärzte standen vor der Herausforderung, eine alternative Lösung zu finden.

HLHS – Leben mit einem besonderen Herzen

•  Was ist HLHS? Das Hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) ist eine angeborene Herzerkrankung, bei der die linke Herzkammer nicht vollständig entwickelt ist. Dank moderner Medizin können betroffene Kinder jedoch mit einer angepassten Kreislaufstruktur leben – und das oft mit guter Lebensqualität!

• Welche Behandlung gibt es? In den ersten Lebensjahren werden mehrere planmäßige Operationen durchgeführt, um das Herz-Kreislauf-System anzupassen. In vielen Fällen können Kinder mit HLHS ohne Transplantation ins Erwachsenenalter kommen. Falls Standard-OPs nicht möglich sind, suchen Ärzte individuelle Lösungen, um den Kreislauf zu stabilisieren.

• Wie leben Kinder mit HLHS? Mit der richtigen medizinischen Begleitung führen viele Kinder ein glückliches, aktives Leben! Regelmäßige Kontrollen sichern langfristige Stabilität.  HLHS-Kinder entwickeln oft eine enorme innere Stärke und Lebensfreude! 

Herausforderungen und liebevolle Unterstützung

Trotz dieser medizinischen Herausforderungen entwickelte sich Hanna mit viel Lebensfreude. Sie lachte, spielte und liebte es, zur Schule zu gehen. Ihre Familie unterstützte sie mit großer Hingabe und suchte stets nach Möglichkeiten, ihr den Alltag zu erleichtern.

Doch Anfang 2024 verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch. Ihre Sauerstoffsättigung sank kontinuierlich, selbst unter Sauerstoffzufuhr. Körperliche Anstrengungen wurden immer schwieriger, und sie konnte nicht mehr ohne Hilfe laufen. Eine Operation blieb weiterhin zu riskant. Die Familie musste viele Hürden überwinden, um Hilfsmittel zu erhalten, die ihr den Alltag erleichterten. Erst nach einer längeren Wartezeit bewilligte die Krankenkasse einen speziell angepassten Rehabuggy. Bis dahin nutzte die Familie einen Fahrradanhänger, um Hanna sicher zu transportieren.

Eine mutige Entscheidung

Die Ärzte im Deutschen Herzzentrum München standen vor einer Herausforderung: Eine klassische dritte Operation war nicht möglich, aber Hannas Zustand verlangte dringend nach einer Intervention.

Schließlich entwickelten die Ärzte eine innovative Strategie: Eine Herzkatheteruntersuchung mit einer völlig neuen Technik, die so bisher noch nie angewendet wurde. Dabei sollten ihre Kreisläufe minimalinvasiv stabilisiert werden. Die Erfolgsaussichten lagen bei 50:50. Nach intensiven Gesprächen mit den Ärzten entschied sich die Familie, das Risiko einzugehen.

Ein innovativer Eingriff – und ein neuer Alltag

Im April 2024 wurde Hanna stationär aufgenommen. Dank einer neuen hochmodernen Herzkatheter-Anlage im Deutschen Herzzentrum München war es möglich, den Eingriff mit höchster Präzision durchzuführen. Die Ärzte schufen eine Verbindung zwischen der Aorta und der linken Pulmonalarterie, um zwei getrennte Kreisläufe zu etablieren. So konnte sichergestellt werden, dass ihr Blutfluss stabiler wurde und ihre Sauerstoffwerte anstiegen.

Zusätzlich wurde ein lebenswichtiges Medikament verabreicht, das die neu geschaffene Verbindung offen hält. Weltweit gibt es nur wenige Patienten, die mit dieser Technik behandelt wurden. Nach zwei Wochen im Krankenhaus durfte Hanna nach Hause zurückkehren – mit mehr Energie, Stabilität und neuen Möglichkeiten.

Ein Alltag mit neuer Lebensqualität

Seit dem Eingriff hat sich Hannas Leben deutlich verbessert. Sie kann wieder zur Schule gehen, ohne eine ständige medizinische Begleitung zu benötigen. Ihre Sauerstoffwerte sind stabiler, sie kann kleine Spaziergänge machen, aktiv am Familienleben teilnehmen und alltägliche Aufgaben bewältigen, die vorher unmöglich erschienen.

Besonders bemerkenswert war ein Moment im Winter 2024, als Hanna als Ehrengast zur Einweihung der neuen Herzkatheter-Anlage im Deutschen Herzzentrum München eingeladen wurde. Während ihre Eltern über ihre Erfahrungen berichteten, spielte Hanna entspannt mit ihren Duplo-Steinen – für die Ärzte der schönste Beweis, dass ihr Einsatz sich gelohnt hatte. Denn am Ende geht es immer um Lebensqualität.

Hoffnung für andere Familien

Hannas Geschichte zeigt, dass auch schwerste angeborene Herzfehler kein erfülltes Leben ausschließen. Sie vermittelt Mut und Hoffnung:

• Medizinische Innovationen eröffnen neue Möglichkeiten. Was heute unmöglich erscheint, kann morgen eine Lösung haben.

• Jeder Weg ist individuell. Manche Kinder durchlaufen alle drei Standard-Operationen, andere müssen alternative Wege finden.

• Lebensqualität ist entscheidend. Auch ohne eine perfekte medizinische Lösung kann ein Kind ein glückliches und aktives Leben führen.

• Kämpfen lohnt sich. Eltern sind oft die wichtigste Stütze für ihre Kinder, wenn es um medizinische Entscheidungen und innovative Behandlungsmethoden geht.

Ein Leben voller Wertschätzung und Freude

Hanna lebt mit einem einzigartigen Herz-Kreislauf-System, das so nicht vorgesehen war – doch es funktioniert für sie. Ihre Familie hat gelernt, jeden Tag bewusst zu genießen und sich nicht von Prognosen entmutigen zu lassen.

Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern stehen oft vor ungewissen Prognosen. Doch Hannas Geschichte zeigt: Mit Fortschritten in der Medizin, individueller Betreuung und familiärer Unterstützung kann auch ein herausforderndes Leben voller Freude und Möglichkeiten sein. Hanna lebt – und das ist das Wichtigste.

Die Behandlung von HLHS

Die Entwicklung des dreistufigen OP-Verfahrens für HLHS Das Hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) war lange Zeit eine Diagnose ohne Überlebenschance. In den 1980er Jahren gab es für betroffene Kinder kaum Hoffnung – bis Dr. William Norwood ein revolutionäres, mehrstufiges Operationsverfahren entwickelte. Seitdem wurde das Verfahren stetig verbessert, sodass heute viele HLHS-Kinder das Erwachsenenalter erreichen und ein stabiles Leben führen können. Das dreistufige Operationsverfahren

• Schritt 1: Norwood-Operation (erste Wochen nach Geburt) In dieser lebensrettenden ersten Operation wird die Aorta erweitert und mit der rechten Herzkammer verbunden, sodass diese die Funktion der linken Kammer übernimmt. Zudem wird ein neuer Blutfluss zur Lunge geschaffen.
• Schritt 2: Glenn-Operation (ca. 3-6 Monate) Da die rechte Herzkammer alleine nicht langfristig den gesamten Kreislauf aufrechterhalten kann, wird in dieser Operation die obere Hohlvene direkt mit der Lunge verbunden. Dadurch wird die Sauerstoffversorgung verbessert und das Herz entlastet.
• Schritt 3: Fontan-Operation (ca. 2-4 Jahre) Nun wird auch die untere Hohlvene mit der Lunge verbunden, sodass das gesamte sauerstoffarme Blut ohne Pumpfunktion zur Lunge gelangt. Dies stabilisiert den Kreislauf langfristig. Medizinische Fortschritte & Zukunftsaussichten

In den letzten Jahrzehnten hat sich dieses Verfahren stetig verbessert:

• Minimalinvasive Eingriffe reduzieren OP-Risiken.
• Individuelle Anpassungen erhöhen die Überlebenschancen.
• Moderne Medikamente und Nachsorge ermöglichen eine längere und bessere Lebensqualität.

Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) – Kinderherzen