Julias Geschichte: Ein erfülltes Leben mit angeborenem Herzfehler

Julia wurde mit einer Aortenisthmusstenose und einer bikuspidalen Aortenklappe geboren – eine angeborene Herzfehlbildung, bei der die Hauptschlagader verengt ist und die Herzklappe nur zwei anstelle von drei Segeln hat. Doch obwohl ihr Herz nicht von Anfang an perfekt funktionierte, ließ sie sich nie von ihrem Herzfehler definieren.

Aortenisthmusstenose und bikuspidale Aortenklappe

Julia wurde mit zwei angeborenen Herzfehlern geboren: einer Aortenisthmusstenose und einer bikuspidalen Aortenklappe.

Die Aortenisthmusstenose ist eine Verengung (Stenose) der Hauptschlagader (Aorta) im Bereich des Aortenbogens, meist nahe des Übergangs zum absteigenden Teil. Dies führt dazu, dass das Herz gegen einen erhöhten Widerstand pumpen muss, um ausreichend Blut in den Körper zu transportieren. Betroffene können unter Bluthochdruck in den oberen Körperregionen leiden, während die Durchblutung der unteren Körperhälfte eingeschränkt ist. Unbehandelt kann dies zu Herzbelastung, Organschäden oder Kreislaufproblemen führen. Oft ist eine Korrektur durch eine Operation oder Katheterintervention notwendig.

Die bikuspidale Aortenklappe ist eine angeborene Fehlbildung der Aortenklappe, bei der diese nur zwei statt drei Klappentaschen hat. Dadurch kann sie im Laufe der Zeit verkalken oder undicht werden, was zu einer Aortenklappenstenose (Verengung) oder einer Insuffizienz (Rückfluss von Blut) führt. Dies kann Atemnot, Müdigkeit oder Herzrhythmusstörungen verursachen.

Für Betroffene sind regelmäßige kardiologische Kontrollen essenziell. Einschränkungen in Belastbarkeit, Sport und Reisen hängen von der individuellen Herzfunktion ab. Langfristig können medikamentöse Therapien oder operative Eingriffe erforderlich sein, um Komplikationen zu vermeiden.

Wenn Sie mehr über angeborene Herzfehler lernen möchten, geht es hier zum kinderherzen Ratgeber angeborene Herzfehler. 

Frühe Operationen und ein glückliches Leben mit Herzfehler

Ihre erste Herzoperation hatte Julia im Alter von drei Jahren. Die Verengung in ihrer Aorta wurde operativ erweitert – doch ein Jahr später musste das erneut korrigiert werden. Danach folgte eine längere Zeit ohne große Eingriffe, bis mit zehn Jahren ihre Aortenklappe ausgetauscht werden musste. Dabei erhielt sie eine mechanische Aortenklappe, die mit der Zeit neue Herausforderungen mit sich brachte. Aufgrund der mechanischen Klappe musste Julia von nun an lebenslang Blutverdünner (Marcumar) nehmen, um gefährliche Blutgerinnsel zu vermeiden.

Zusätzlich entwickelte sie nach dieser Operation eine AV-Blockade dritten Grades, eine Störung der Reizleitung im Herzen, die dazu führte, dass sie einen Herzschrittmacher erhielt. Ohne diesen lag ihr eigener Herzrhythmus teilweise bei nur 30 Schlägen pro Minute – zu wenig, um ein normales Leben zu führen. Mit 17 und 19 Jahren musste sie erneut operiert werden, weil ihre Herzklappe nicht mehr optimal funktionierte. Diese Operationen erforderten viel Geduld und Kraft – doch Julia blieb stark und positiv. Trotz allem betrachtete sie ihr Leben als völlig normal.

Herzschrittmacher 

Lebenswichtige Unterstützung für das Herz Ein Herzschrittmacher ist ein kleines, implantierbares Gerät, das den Herzrhythmus überwacht und bei Bedarf elektrische Impulse sendet, um das Herz in einem normalen Takt schlagen zu lassen. Er wird eingesetzt, wenn das Herz zu langsam schlägt (Bradykardie) oder unregelmäßige Impulse sendet. Für Kinder mit angeborenen Herzfehlern kann ein Herzschrittmacher entscheidend sein. Nach einer Herzoperation kann es vorkommen, dass das natürliche Reizleitungssystem des Herzens geschädigt ist. Der Schrittmacher hilft, den richtigen Rhythmus beizubehalten und ermöglicht den Kindern eine bessere Belastbarkeit im Alltag. Die Implantation erfolgt durch eine Operation, und das Gerät wird regelmäßig kontrolliert. Anfangs müssen sich betroffene Kinder an das Leben mit dem Schrittmacher gewöhnen, doch mit der Zeit können sie meist ganz normal spielen, zur Schule gehen und aktiv am Leben teilnehmen. Für viele bedeutet der Herzschrittmacher nicht nur eine medizinische Unterstützung – sondern auch die Freiheit, ohne Angst vor plötzlicher Erschöpfung oder Herzrhythmusstörungen zu leben.

 

 Ein erfülltes Leben – Karriere und Familie

Heute ist Julia 35 Jahre alt, verheiratet und Mutter eines zweijährigen Sohnes. Sie arbeitet als Kinderkrankenschwester im Deutschen Herzzentrum. Ihre persönlichen Erfahrungen motivierten sie, Eltern herzkranker Kinder Mut zu machen und ihnen zu zeigen, dass man trotz eines angeborenen Herzfehlers ein glückliches Leben führen kann.

Einer der emotionalsten Momente in ihrem Leben war die Entscheidung, eine eigene Familie zu gründen. Lange wusste sie nicht, ob eine Schwangerschaft für sie möglich sein würde. Ärzte gaben ihr erst nach eingehenden Untersuchungen grünes Licht. Während der Schwangerschaft musste sie ihre Marcumar-Therapie genau abstimmen, um keine Risiken für ihr Kind einzugehen. Doch trotz einiger Unsicherheiten verlief die Schwangerschaft gut, und ihr Sohn wurde gesund geboren.

Dankbarkeit und Normalität

Julia betrachtet ihren Herzfehler nicht als Belastung, sondern als einen Teil ihres Lebens. Sie weiß, dass regelmäßige Kontrollen und medizinische Eingriffe dazugehören, aber sie lässt sich dadurch nicht einschränken. Sie reist, arbeitet in ihrem Traumberuf und genießt das Leben mit ihrer Familie.

Eltern herzkranker Kinder kann sie nur eines mit auf den Weg geben: Es gibt ein erfülltes Leben mit einem angeborenen Herzfehler. Mit der richtigen medizinischen Betreuung und einer positiven Einstellung ist fast alles möglich!

Reisen mit angeborenem Herzfehler

Wer mit einem angeborenen Herzfehler reist, sollte einige Vorkehrungen treffen, um sicher unterwegs zu sein. Zunächst ist eine Rücksprache mit dem behandelnden Kardiologen ratsam, um individuelle Risiken zu klären. Wichtige medizinische Dokumente wie ein Arztbrief, Medikamentenplan und Notfallkontakte sollten griffbereit sein.

Bei Flugreisen kann sich der Sauerstoffgehalt in der Kabine verringern, was für manche Betroffene belastend ist. Eine vorherige Abklärung, ob eine Sauerstoffversorgung benötigt wird, ist sinnvoll. Langstreckenflüge bergen zudem ein erhöhtes Thromboserisiko – regelmäßige Bewegung, ausreichend Flüssigkeit und eventuell Kompressionsstrümpfe helfen.

Klimatische Bedingungen und Höhenlagen sollten ebenfalls berücksichtigt werden. Extreme Hitze, Kälte oder große Höhen können das Herz belasten. Eine Reiseversicherung mit Rücktransportoption gibt zusätzliche Sicherheit.

Generell gilt: Gute Planung und bewusste Anpassung der Reiseroute sorgen für eine entspannte und sichere Reise.

Julia hat bereits ein kinderherzen Interview gegeben. Hier können Sie das Interview lesen.

Ebenfalls gibt es eine Folge mit Julia vom kinderherzen-Podcast.