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Jetzt spendenValentina ist ein aufgewecktes, fröhliches und neugieriges 10 Monate altes Kind. Sie liebt es, die Welt um sich herum zu entdecken, strahlt mit ihren großen Augen voller Neugier und überrascht ihre Familie jeden Tag mit neuen Fortschritten. Trotz der Herausforderungen, die sie von Geburt an gemeistert hat, steckt sie voller Lebensfreude und Energie.
In den tiefsten Momenten der Ungewissheit und Angst fand eine Familie die Kraft, an das Leben zu glauben. Valentina war noch nicht geboren, als ihre Eltern erfuhren, dass ihr kleines Herz nicht so schlug wie es sollte. Hypoplastisches Linksherz-Syndrom, eine Aortenistmusstenose und ein ASD Grad 2 – eine Diagnose, die ihre Welt erschütterte. Doch als wäre das nicht genug, zeigte sich auch noch eine weitere Herausforderung: eine Hepato-Omphalozele, die ihre Organe außerhalb des schützenden Bauchraums wachsen ließ.
Die ersten Wochen nach der Diagnose waren geprägt von Marathon-Untersuchungen, medizinischen Abklärungen und einer alles entscheidenden Frage: Können und wollen wir diesen Weg mit ihr gehen? Während Ärzte die Komplexität des Falles abwogen und ihnen die Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs nahelegten, spürten Valentinas Eltern eine unerschütterliche Liebe zu ihrer ungeborenen Tochter. Sie beschlossen, ihr die Chance zu geben – eine Entscheidung, die ihnen einerseits Mut, andererseits aber auch viele Ängste abverlangte.
Als Valentina schließlich das Licht der Welt erblickte, war nichts so, wie es sich frischgebackene Eltern erträumen. Anstatt in einem friedlichen Zuhause gemeinsam anzukommen, verbrachte sie ihre ersten Lebensmonate zwischen Intensivstationen, Operationen und ständiger Überwachung. Jeder Tag war ein Balanceakt zwischen Hoffnung und Sorge, jedes ärztliche Gespräch ein Wechselbad der Gefühle.
HLHS Borderline: Eine Erklärung
Das Hypoplastische Linksherz-Syndrom (HLHS) Borderline ist eine besondere Form des HLHS, bei der die linke Herzkammer zwar unterentwickelt ist, aber nicht so stark wie bei der klassischen Form des Syndroms. Während bei einem vollständigen HLHS die linke Herzhälfte kaum oder gar nicht funktionsfähig ist, ist bei der Borderline-Variante die Struktur der linken Kammer in gewissem Maße vorhanden, wenn auch zu klein oder funktionell eingeschränkt.
Warum haben Kinder mit HLHS Borderline kein Mischblut?
Bei HLHS-Patienten mit einem klassischen Ein-Kammer-Kreislauf ist das Blut in der Regel gemischt, da venöses und arterielles Blut sich vermischen. Bei der Borderline-Variante jedoch bleibt das Kreislaufsystem in vielen Fällen zweikammerfähig, da die linke Herzkammer zwar klein, aber funktionsfähig ist. Dadurch kann eine getrennte Sauerstoffversorgung zwischen Lungen- und Körperkreislauf aufrechterhalten werden.
Zusätzlich kann eine Aortenbogenrekonstruktion oder eine andere interventionelle Maßnahme helfen, die linke Herzkammer zu entlasten, sodass der Kreislauf nicht vollständig auf eine Mischblutzirkulation umgestellt werden muss. Dies bedeutet, dass das Blut weiterhin durch beide Herzkammern getrennt fließt, wodurch die Sauerstoffversorgung effizienter ist als bei der klassischen HLHS-Form.
Doch Valentina kämpfte. Sie war stärker, als irgendjemand es sich hätte vorstellen können. Mit jedem Tag, an dem sie atmete, mit jeder kleinen Gewichtszunahme, mit jedem Moment, in dem sie ihre Augen öffnete und ihre Eltern ansah, zeigte sie, dass sie leben wollte. Sie wuchs mit ihren Herausforderungen, und ihre Familie wuchs mit ihr.
Heute, ein Jahr später, ist Valentina ein lebendiges, fröhliches Kind, das mit leuchtenden Augen die Welt entdeckt. Ihre Narben erzählen eine Geschichte von Mut, Schmerz, Hoffnung – und vor allem von unermesslicher Liebe. Ihre Familie hat gelernt, dass das Leben nicht planbar ist, dass Perfektion eine Illusion ist und dass Dankbarkeit aus den unerwarteten Momenten entsteht.
Jeden Tag schauen ihre Eltern sie an und wissen: Es war die richtige Entscheidung. Valentina hat ihnen gezeigt, dass es sich lohnt, zu kämpfen. Dass es inmitten der größten Not einen Grund zur Hoffnung gibt. Und dass wahres Glück nicht darin besteht, wie das Leben verläuft, sondern mit wem man es teilt.
Valentina ist nicht nur eine Kämpferin. Sie ist das Herz ihrer Familie, das stärker schlägt als je zuvor.
Weltweit leben schätzungsweise 50.000 bis 100.000 Menschen mit einem Einkammerherz, also einem univentrikulären Herzen. Diese angeborene Herzfehlbildung, bei der nur eine funktionsfähige Herzkammer vorhanden ist, erfordert oft mehrere Operationen, darunter die Fontan-Operation, um den Kreislauf anzupassen.
Dank medizinischer Fortschritte erreichen heute viele Betroffene das Erwachsenenalter. Die ältesten bekannten Menschen mit einem Einkammerherz sind mittlerweile über 40 Jahre alt. In Einzelfällen gibt es Patienten, die sogar das 50. Lebensjahr überschritten haben, obwohl dies noch selten ist.
Die meisten Menschen mit einem Einkammerherz können ein relativ normales Leben führen, jedoch mit Einschränkungen. Viele arbeiten, haben Familien und reisen, müssen aber regelmäßige ärztliche Kontrollen einhalten. Sportliche Aktivitäten sind meist limitiert, doch Schwimmen, Radfahren, Wandern, Yoga und leichtes Krafttraining sind oft gut geeignet. Diese Aktivitäten stärken das Herz-Kreislauf-System, ohne es zu überlasten. Dennoch zeigt die steigende Lebenserwartung, dass ein erfülltes Leben mit Einkammerherz möglich ist.
