Anne: der lange Atem eines Herzens

von Cornelia Schimmel

Anne war gerade 21 geworden und voller Lebensenergie, als sie beschloss, die beschauliche Idylle ihrer Heimat Bayern gegen die pulsierende Hektik der Hauptstadt einzutauschen. Voll mit Plänen und Lebensenergie stürzte sie sich in die neue Lebensphase. Natürlich war sie ab und zu aufgeregt und ihr Herz schlug manchmal schneller als gewohnt. Teilweise schlug es über eine Stunde am Stück sehr schnell.

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Fünf Jahre später

Anne hatte mittlerweile in Berlin ihre Heimat gefunden: inklusive einer Arbeit, die ihr Spaß macht. Nur ihr Herz geriet in den letzten Jahren immer mehr aus dem Takt. Es gab Tage, an denen sie sich mit einem Puls von über 200 zeitweise kaum noch bewegen konnte. Der Kardiologe, den sie aufsuchte, schickte sie wieder nach Hause und sagte, sie habe einen harmlosen Infekt und zu viel Stress. Anne war gerade einmal 26 Jahre alt und schaffte nicht einmal mehr die Treppe zu ihrer Wohnung im vierten Stock. Mittlerweile war ihr klar, dass ihr Körper mit mehr zu kämpfen hatte, als mit einem harmlosen Infekt und etwas Stress.

Ein Hilfeschrei an das Herzzentrum Berlin

Anne schrieb in ihrer Verzweiflung eine Mail an das Deutsche Herzzentrum Berlin. Sie erhielt prompt eine Antwort und einen Termin zur Vorstellung in der Ambulanz für schwere Herzinsuffizienz. „Dort wurde ich dann von einem EMAH*-Arzt komplett durchgecheckt: EKG, Ultraschall, Blutbild, Belastungs-EKG und MRT“. Anne war froh endlich Hilfe zu bekommen. „Nach dem MRT war klar, dass meine Herzklappe mittlerweile hochgradig undicht war und dass ich schnellstmöglich operiert werden musste.“ Diese Nachricht war ein tiefer Schock. „Aus dieser Erfahrung heraus, kann ich jedem Herzpatienten eine Zweitmeinung empfehlen“, rät sie, denn im Herzzentrum bekam sie die knallharte Gewissheit: „Die Ärzte waren sich einig, dass mein Herz ein halbes Jahr später versagt hätte.“

*Erwachsener mit angeborenem Herzfehler

 „Ich wusste, dass mein Herz irgendwann nicht mehr alleine funktionieren würde“

Annes drohendes Herzversagen kam jedoch nicht völlig überraschend. Bereits kurz nach ihrer Geburt, als Annes Beine blau anliefen, wurde ein Herzfehler diagnostiziert. Ihr kleines Herz litt an einem kombinierten Aortenvitium, ihre Herzklappe war damals schon mittelgradig undicht und verengt. Zusätzlich litt Anne als Baby an einer Endokarditis. Ihr wurde damals eine Lebenserwartung von 14 Tagen prognostiziert. Ob der Herzfehler von der Endokarditis ausgelöst wurde oder ob er angeboren war, lässt sich rückblickend nicht mehr sagen. „Für meine Eltern war das eine schlimme Zeit, aber die Ärzte haben mit ihrer Prognose zum Glück kein Recht behalten “, sagt Anne heute.

Der lange Atem eines Herzens

Ihre Kindheit in Bayern erlebte sie ohne viel an ihr krankes Herz denken zu müssen. Lediglich einmal im Jahr ging es mit den Eltern zum Ultraschall und EKG bei einem niedergelassenen Kinderkardiologen, der früher am Herzzentrum München gearbeitet hatte und sich gut auskannte. „Die Versorgungssituation für Herzkinder auf dem Land war damals sehr schlecht. Mein Kinderkardiologe war Zufall und Glücksgriff in einem“, erinnert sich Anne noch gut. „Dass meine Herzklappe mittelgradig undicht war, wusste ich, und dass eine Operation irgendwann notwendig sein wird auch. Mein stabiler Zustand hat sich jahrelang gehalten. Ich habe mich nicht gefühlt, als ob ich ein krankes Herz hätte. Dafür bin ich sehr dankbar, denn ich konnte eine unbesorgte Kindheit erleben.“

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Die Wahl der richtigen Herzklappe

Nun fand Anne sich als erwachsene Frau beim Vorgespräch im Deutschen Herzzentrum Berlin wieder und hatte zwei verschiedene Herzklappen vor sich liegen: eine mechanische und eine biologische. Eine davon wird ihre eigene, undichte Herzklappe ersetzen. Der beratende Arzt malte ihr im Aufklärungsbogen genau auf, was bei der Operation auf sie zukommen wird. „Ich durfte mir beide Klappen anschauen, sie auch anfassen und mir wurde alles ganz genau erklärt. Das hat meine Entscheidung für die mechanische Herzklappe erleichtert.“

Vorbereitungen auf die lebensrettende Operation

Im November 2018 stand die große Herz-Operation dann an. Gut aufgeklärt und trotzdem wahnsinnig aufgeregt, wurde Anne für die Operation vorbereitet. „Am Tag der OP musste ich mich duschen, rasieren und komplett desinfizieren. Das macht man mit einem Set aus Waschlappen, bei dem es einen Lappen pro Körperteil gab: Je einer für die Beine, einer für den Bauch, je einer für die Arme und so weiter. Danach bin ich in den OP-Kittel geschlüpft.“ Ab dem Zeitpunkt wurde Anne richtig nervös. „Im OP-Bereich habe ich den Katheter in die Armvene gelegt bekommen und habe mich nervös mit den Narkoseschwestern unterhalten. Der Narkosearzt hat sanft meinen Kopf gestreichelt und meinte scherzhaft ‚Wir fahren jetzt in die Südsee …‘ und ab dem Moment war ich auch schon weg.“

Koma zum Schutz vor den Schmerzen

Um Punkt 12 Uhr mittags begannen Dr. Düsterhöft und sein Team mit der Operation an Annes offenem Herzen. Knapp vier Stunden später war es überstanden und sie wurde zur Schonung für einige Stunden in ein künstliches Koma versetzt. „Im Koma bekommt man zwar nicht wirklich mit, was passiert, aber man weiß, dass jemand da ist. Das ist schon wichtig.“ Ihr Mann war die ganze Zeit bei ihr. In den nächsten Tagen dämmerte Anne nur vor sich hin und erlebte ihre Umwelt nur bruchstückhaft. „Dank der Schmerzmittel war ich in einer völlig anderen Welt. Aber an das schockierte Gesicht von meinem Mann erinnere ich mich noch gut. Kein Wunder – ich war ich komplett gelb angelaufen und voller Wassereinlagerungen, da meine Füße hochgelagert waren. Bewegen konnte ich mich gar nicht. Das einzige, was ich merkte war der Druck auf der Lunge wegen des vielen Wassers. Das Herz oder die Wunde spürte ich nicht.“

Wenn ein Stillkissen zum besten Freund wird

Die starken Schmerzen in ihrer Lunge drangen allmählich durch den Nebel, in dem sie waberte. Annes Lunge kollabierte wegen der Wassereinlagerungen, aber glücklicherweise konnte auf der Intensivstation direkt darauf reagiert werden. Anne hatte weiterhin Schwierigkeiten beim Atmen und musste noch zwei Wochen an den Sauerstoff angeschlossen bleiben. „Meine Rettung war die Physiotherapie. Mit der Hilfe des Therapeuten konnte ich mich aufrecht hinsetzen und dadurch den Druck auf meinen Brustkorb verringern. Mein ganzer Oberkörper hat geschmerzt.“ Ihr Nackenkissen und ein großes Stillkissen wurden in den nächsten Wochen zur unverzichtbaren Stütze für sie.

Zu früh zu viel gewollt

Fast zwei Monate verbrachte Anne im Krankenhaus und in der Reha. Danach hielt sie es zu Hause nicht mehr aus und startete mit der Wiedereingliederung auf der Arbeit. Im März, nur vier Monate nach der großen Operation, ging sie bereits wieder Vollzeit arbeiten. „Das war ehrlich gesagt blöd von mir! Ich habe mich aber so gut gefühlt, weil ich endlich die Kurzatmigkeit los war, die mich vorher jahrelang begleitet hat. Ich habe mich fit gefühlt im Vergleich zu vorher.“  Ein Trugschluss … Als Folge musste Anne ein paar Komplikationen überstehen und ihre Medikation anpassen. Aus heutiger Sicht versteht sie nicht mehr, warum sie sich nicht genügend Zeit gegönnt hat, um komplett zu regenerieren.

„‚I’m not a prophet or a stone aged man, just a mortal with potential of a superman.‘ Seit einiger Zeit begleitet mich der Satz aus einem meiner Lieblingssongs. Er stimmt ja eigentlich auch, weil kranke Menschen manchmal einfach Supermann-Potential zeigen.“ (Anne, EMAH mit Superkräften)

Stand der Dinge

„Mir geht es heute richtig gut. Ich merke ein Jahr nach der großen OP einen immensen Unterschied. Die Leistung meines Herzens hat sich enorm verbessert, so dass ich momentan sogar problemlos drei Mal die Woche ins Fitnessstudio gehen kann. Meine Trainer wissen auch über meinen Zustand Bescheid und gehen super auf mich ein.“

Am Ende wird alles gut  

Ihre Lebensenergie hat Anne wiedererlangt. Und neue Pläne hat sie auch schon – eine Reise in die USA steht schon lange auf ihrer Bucket List. Ein Traum, der nun greifbar werden kann: kurz vor unserem Interview erhielt sie nach einer weiteren Untersuchung die Gewissheit, dass ihre Herzklappe nun endlich komplett dicht ist und ihr ganzes Leben lang halten wird.

Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.

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