Herzgeschichte: Florian ist ein Kämpferherz

Die Nachricht, die das Leben der Familie aus den Fugen brachte, kam an einem Freudentag. Eigentlich wollte Agnes den vierten Geburtstag ihrer ältesten Tochter Laura feiern. Die jüngere Schwester war gerade zwei geworden. Doch als sie zur Ultraschalluntersuchung ging, endete dieser Tag im Juni 2005 mit einem schlimmen Schock.

Sie war nämlich mit ihrem dritten Kind in der 21. Woche schwanger. Die Ärztin in einer Praxis für Pränataldiagnostik erkannte auf dem Ultraschallmonitor, dass am Herzen des ungeborenen Kindes etwas nicht stimmte. Eine lange Zeit des Hoffens und Bangens begann.

Baby Florian vor der zweiten OP

Florian hat schwere Herzfehler

Florian kam mit einem komplexen angeborenen Herzfehler zur Welt. Per Kaiserschnitt, vier Wochen zu früh. Das winzige Baby litt an einer unterentwickelten linken Herzkammer (Linksherzhypoplasie), einem großen Loch zwischen den Kammerscheidewänden (Ventrikelseptumdefekt) und einer hochgradigen Engstelle in der Hauptschlagader (Aorta).

Zu schwach fürs Kuscheln

„Es brach mir fast das Herz, ihn auf der Intensivstation liegen zu sehen, angeschlossen an zahllose Kabel“, erinnert sich seine Mutter Agnes. „Ich konnte ihn nicht einmal in den Arm nehmen und mit ihm kuscheln. Dazu war er viel zu schwach.“ Florians Zustand verschlechterte sich. Am zweiten Lebenstag ließen seine Eltern ihn nottaufen. Doch zum Glück gelang es, Florian zu stabilisieren. An seinem zehnten Lebenstag setzten die Kinderkardiologen Florian einen Stent, um die Durchblutung seines kleinen Körpers zu sichern.

Schwere Zeiten

Von seinen ersten 24 Lebensmonaten verbrachte Florian 14 im Krankenhaus. Immer wieder zwangen Notfälle ihn und seine Mutter, die weite Reise aus dem Sauerland zur Abteilung für Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Bonn anzutreten. „Die Luft auf der Intensivstation wurde oft unerträglich. Sie schnürte mir die Kehle zu“, sagt seine Mutter.

Als Florian ein Dreivierteljahr alt war, operierten die Kinderherzchirurgen ihn zum ersten Mal. Sie verengten die Lungenarterie, da Florian einen Lungenhochdruck entwickelt hatte. Das Loch in seinem kleinen Herzen konnte verkleinert, doch nicht geschlossen werden. Florian lag fast eine Woche im künstlichen Koma.

Saugen und schlucken konnte er zum Zeitpunkt seiner ersten Operation noch nicht. Er erhielt wenige Monate nach der OP eine Magensonde, die er bis zur Einschulung behielt. Mit fünfzehn Monaten gelang es den Kinderherzchirurgen während der zweiten Operation, das Loch zwischen den Kammerscheidewänden weiter zu verkleinern. Wie durch ein Wunder wuchs es später von selbst zu.

Florians Kampf um Leben und Tod

Doch Florian hatte das Schlimmste noch nicht überstanden. Als er acht Jahre alt war, folgte die dritte und schwerste Operation. Der Stent (Aorta) wurde aufgeschnitten und durch einen Flicken aus einem Rinderherzbeutel erweitert. Diese Operation erfolgte während eines geplanten 40-minütigen Kreislaufstillstandes. Es gelang den Ärzten, Florians Herz so zu korrigieren, dass nun ein normaler Blutfluss besteht und der Kreislauf für das Erwachsenenalter gut gerüstet ist.

Florian fühlt sich inmitten seiner Familie besonders wohl.

Florian hat ein Kämpferherz

Bei seinen regelmäßigen Besuchen bei den Kinderkardiologen in Bonn und im sauerländischen Lüdenscheid macht er prima mit. Er ist sehr tapfer und hat einen starken Willen. Zunächst besuchte er einen integrativen Kindergarten und eine Förderschule. Doch da er so gut Lesen und Schreiben lernte, schaffte er den Sprung als Inklusionskind in eine Grundschulklasse. „Er ist sehr motiviert und freut sich an seinen Erfolgen“, berichtet Agnes. „Er singt im Schulchor, nimmt Schlagzeugunterricht, spielt im Jugendorchester und hatte bereits Auftritte vor mehr als 100 Leuten.“

Dank an Professor Breuer

Auch mit dem Essen klappt es inzwischen. Am liebsten isst Florian Pizza und Pfannkuchen. Das heutige Familienglück wäre ohne das Bonner Ärzteteam um Professor Johannes Breuer nicht möglich gewesen. „Man hat sich über alle Maßen für Florian eingesetzt. Für uns als Familie gab es Tag und Nacht immer ein offenes Ohr. Das werden wir nie vergessen“, beschreibt Agnes dankbar. Wichtiges von Unwichtigem zu trennen, dies hat sie in all‘ der Zeit besonders gelernt. Und das Wichtigste ist, Zeit mit der Familie zu verbringen.

Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.

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