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Jetzt spendenvon Cornelia Schimmel
Ich bin ein bisschen zu spät, als ich an der Tür klingele. Die siebenjährige Zoe, Mama Tanja und Papa Carsten haben mich bereits erwartet. Die Kaffeetafel ist schön gedeckt. Ich bewundere Zoes rosafarbenen Pulli. Damit ist das Eis gebrochen. Zoe zeigt mir stolz ihre selbstgebastelte Karnevalsdeko. Danach schauen wir gemeinsam ein Fotobuch über die ersten Tage nach ihrer Geburt. Bis hierher könnte es ein ganz normales Kaffeekränzchen sein. Doch das kleine Baby auf den Fotos hat eine Menge Schläuche im Gesicht, die mit Pflastern an den winzigen Wangen haften. Zoe wurde mit einem schweren Herzfehler geboren. Und dann erzählen ihre Eltern mir ihre Geschichte …
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Als es in der 18. Schwangerschaftswoche für Tanja und Carsten routinemäßig zur Pränataldiagnostik ging, waren sie völlig sorglos. „Ich habe schon zwei gesunde Kinder auf die Welt gebracht. Der Termin war eine reine Vorsichtsmaßnahme, da ich knapp über 40 war“, erzählt Tanja. „Vor dem Termin war ich emotional völlig stabil.“ Doch dann wandelte sich plötzlich alles. Anstelle der reinen Vorfreude keimte innerhalb weniger Stunden die blanke Panik auf. „Wir wurden mit Fachchinesisch hingehalten und haben einfach nicht richtig verstehen können, was unserem Kind fehlt! Der totale Schock. Wir gingen aus dem Termin raus und dachten: unser Baby hat keine Chance!“ Die Diagnose ihrer ungeborenen Tochter lautete Fallot Tetralogie mit Pulmonalatresie – ein schwerer Herzfehler.
Heilloses Gefühlschaos
Tanja und Carsten wurden an die Uniklinik Bonn verwiesen. Ein Ruhepol in der ganzen Aufregung war Prof. Breuer, der Chefarzt der Bonner Kinderkardiologie. „Er nahm sich sehr viel Zeit für uns und unsere Fragen und Sorgen.“ Tanja und Carsten bekommen endlich Antworten. „Er hat uns den Herzfehler unserer Tochter verständlich und geduldig erklärt und die Operationsmethode auf Papier aufgemalt“, erinnern sich beide. Durch das Gespräch wurde ihre Realität von gar nicht lebensfähig auf mit 3 bis 4 Operationen behandelbar und durchaus lebensfähig wieder zurechtgerückt. Ein Lichtblick im großen Wirrwarr. Die Angst blieb trotzdem.
Zoe ist da!
Vier Tage vor Weihnachten kam die kleine Zoe dann per geplantem Kaiserschnitt zur Welt. Auf diese Weise konnte das Neugeborene seine Kräfte für die kurz darauf anstehende Operation aufsparen: Nur vier Wochen später wurde Zoe zum ersten Mal am offenen Herzen operiert.
Schläuche, Schläuche, Schläuche
Die Intensivstation sollte für die ersten drei Lebensmonate der Dreh- und Angelpunkt der Familie werden. Auch ohne es selbst erlebt zu haben, kann man sich den Kraftaufwand der fünfköpfigen Familie vorstellen. Für die Eltern war es schlimm, ihr Kind mit all den Schläuchen und Pflastern zu sehen. Die beiden älteren Geschwister bemerkten die Schläuche gar nicht – sie haben einfach nur ihre kleine Schwester gesehen.
Kleines Baby und große Ängste
Prof. Breuer kennt Zoe von klein auf.
Nach knapp drei Monaten durfte die Familie ihr Herzkind endlich mit nach Hause nehmen. Mit großen Ängsten, einem sehr kleinen Baby und sehr viel klinischem Gepäck kam die Familie zu Hause an. Und mit gemischten Gefühlen, denn die Freude wurde überschattet von der alleinigen Verantwortung für Zoes Überleben. Ab diesem Zeitpunkt gab es kein Pflegeteam und Ärzte mehr, die im Notfall jederzeit einspringen konnten.
Das Einleben war zuerst schwierig. Der Monitor des Sauerstoffgeräts schlug ständig Alarm. Zoes Sauerstoffsättigung fiel wieder massiv ab. Immer wieder musste die Familie stationär zurück in die Klinik. „Es war zum Verrücktwerden!“, erinnert sich Carsten.
Vertrauen ins eigene Kind
Wieder einmal war es Prof. Breuer, der den rettenden Einwand hatte. „Lassen Sie die Monitore einfach beiseite. Gucken Sie sich Ihr Kind genau an. Sie werden mit der Zeit lernen, Zoes Körpersignale richtig einzuschätzen.“ Er sollte recht behalten.
Foto: privat
Der schlimmste Tag
Doch dann kam dieser Sommertag im August. „Alle Nachbarn saßen draußen, es war eine fröhliche und lockere Sommerstimmung“, erinnert sich Tanja heute noch genau. Die sommerliche Hitze hinderte Zoe am Einschlafen und sie bekam nach einer kurzen Schreiphase zu wenig Sauerstoff. Sie lief lila an und hat nur noch erbrochen. Dann, mit einem Mal, hörte sie auf zu atmen. „Alle Spannung wich mit einem röchelnden Geräusch aus ihrem kleinen Körper. Von da an habe ich nur noch geschrien“. Tanja wurde panisch in nackter Angst um ihr Kind. Carsten behielt in diesem Moment die Nerven und beatmete seine acht Monate alte Tochter. „Ich habe nie wirklich gelernt wie das geht. Aber in diesem Moment habe ich einfach funktioniert. Ich hatte auch keine andere Wahl.“
Rettung! Oder doch nicht?
Der Rettungswagen kam schnell, aber leider fehlte den Sanitätern die spezielle Ausbildung, die für Zoes Fall notwendig wäre. „Die Sanitäter waren ebenso überfordert und panisch wie wir.“ Ein Alptraum. Die leblose Zoe wurde in den Rettungswagen getragen. Per Telefon holten sich die Sanitäter von unterwegs aus Hilfe und Anleitungen vom diensthabenden Arzt aus der Kinderkardiologie. Mit seiner fachlichen Hilfe schafften sie es schließlich, dass Zoe sich auf dem Weg zur Klinik bereits wieder stabilisierte.
„Dass Zoe das überhaupt überstanden hat, ist ein Wunder!“ (Carsten, Papa von Zoe)
Durch den Herzfehler sind Zoes blutversorgende Gefäße im rechten Lungeflügel verkümmert. Der linke Lungenflügel übernimmt fast die doppelte Arbeit, schafft das aber nur unter großer Anstrengung und mit Hilfe von außen. Das Ziel der Ärzte ist es, den besser erhaltenen Lungenflügel so stabil wie möglich zu machen. Damit die engen Gefäße überhaupt wachsen und das Organ ausreichend mit Sauerstoff versorgen können, wird der implantierte Stent in Zoes Lungenarterie regelmäßig um ein paar Millimeter aufgedehnt. Für sie bedeutet das seither fast jedes Jahr einen Herzkatheter-Eingriff.
Zoe hat schon viel Zeit im Krankenhaus verbracht. Foto: privat
Des einen Leid ist des anderen Lebensretter
Einer von Zoes Herzkatheter-Eingriffen wurde sogar zum Maßstab für alle nach ihr kommenden Bonner Herzkinder. Mitten unter der OP reagierten ihre Gefäße plötzlich mit einem Spasmus auf die Manipulation. Aus diesem Zwischenfall, den Zoe mit sehr viel Glück übersteht, ziehen Dr. Breuer und sein Team wichtige Lehren für die Behandlung anderer Herzkinder: seither werden für alle kleinen Herzpatienten spezielle Entspannungsmedikamente in seinem OP eingesetzt.
Zoes Alltag
Mittlerweile ist Zoe sieben Jahre alt. Durch ihren Herzfehler ist sie in ihrem Alltag sehr eingeschränkt. Mehr als ein paar Minuten am Stück kann sie nicht gehen. Nach dem Treppensteigen bekommt sie kaum Luft und muss sich ausruhen. An Toben ist nicht einmal zu denken, denn sie gerät sehr schnell aus der Puste. Ein bisschen kindlicher Übermut könnte für Zoe direkt lebensgefährlich werden. Aber dafür flitzt sie mit ihrem Kickroller durch die Siedlung. Für längere Wege hat sie ihren roten Reha-Buggy. Die neueste Errungenschaft in Zoes „Fuhrpark“ ist das pinke Elektro-Quad. Darauf sind sogar die Jungs aus der Nachbarschaft neidisch.
Zoe auf ihrem pinken Quad.
Seit Sommer geht Zoe in die erste Klasse. „Um ehrlich zu sein, hatte ich Sorge wie Zoe mit ihrer körperlichen Beeinträchtigung von den Klassenkameraden aufgenommen würde.“ Tanja und Carsten mussten lange nach einer geeigneten Schule suchen, die sich die verantwortungsvolle Betreuung von Zoe zutraute und vor allem barrierefrei war.
Zoe ist mittendrin
Letztendlich ist Zoe in einem tollen Klassenverband gelandet. Darüber sind alle sehr glücklich. Die Kameradinnen nehmen Sie morgens in ihre Mitte: Eine schiebt den Reha-Buggy und zwei sind die Pferdchen. Zoe ist immer die Kutsche. Beim Seilchenspringen auf dem Schulhof hält sie das eine Ende vom Seil, während die anderen Kinder springen. Eine Schulbegleiterin kümmert sich darum, dass Zoe auch überall mit ihrem Buggy hinkommt. Und sie hat das Sauerstoffgerät für den Notfall dabei.
Aufatmen
Autofahren macht Zoe nervös. Kein Wunder, bei den zahlreichen Fahrten ins Krankenhaus, zum Kinderarzt und zur Notaufnahme … Jede einzelne Fahrt startet mit der bangen Frage: Wohin fahren wir? „Erst wenn wir die ‚kritischen‘ Abbiegungen hinter uns lassen, atmet Zoe merklich auf“, erzählt Tanja. „Und jedes Mal, wenn wir die Autobahnausfahrt zur Uniklinik Bonn rechts liegen lassen, hebt sie ihre Hand, winkt und flüstert erleichtert: Tschüss Prof. Breuer.“
Gute Aussichten
Im Sommer werden sich Zoe und Prof. Breuer jedoch wiedersehen, denn es steht ein großer Meilenstein an: Die Ärzte haben grünes Licht für ihre neue Herzklappe gegeben! Wir drücken Zoe dafür alle Daumen!
Liebe Zoe, liebe Tanja und lieber Carsten, ganz lieben Dank für eure Offenheit und Gastfreundschaft beim Interview für Zoes Herzgeschichte. Beim Zuhören und auch beim Schreiben hinterher habe ich einige Male schlucken müssen, angesichts der immensen Kräfte, die ihr für eure Zoe freigesetzt habt. Euer Familienzusammenhalt ist beeindruckend und stark. Es ist wie du, Carsten, gesagt hast: „Die Kraft gibt sie!“ Und das tut sie – Zoe, du bist ein zauberhaftes Mädchen und so viel mehr als nur herzkrank! Beste Grüße Cornelia
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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Carsten, Tanja, Zoe und Cornelia von kinderherzen kurz nach dem Interview beim Freundeskreistreffen in Bonn. (Foto: Dennis Wilhelms Photography)