Dezember 2017. Die Eltern der kleinen Leni übergeben Spenden für das ELKI in Bonn.
„Auch, wenn unsere Geschichte nicht so gut ausgegangen ist wie erhofft, sind wir froh, mit Leni im Kinderherzzentrum Bonn in Behandlung gewesen zu sein.“, berichtet Mama Jessica über die wohl schwersten Monate ihres Lebens.
Leni kam am 8. November 2016 per Kaiserschnitt zur Welt. Schon während der Schwangerschaft diagnostizierten die Ärzte bei ihr das hypoplastische Linksherz-Syndrom (HLHS). Lenis Eltern Jessica und Sebastian haben sich daher bewusst entschieden für die Geburt ihres herzkranken Kindes aus dem Sauerland ins Kinderherzzentrum in Bonn zu kommen.
Zu Hause auf der Intensivstation
Die ersten vier Wochen nach der Geburt wurde die kleine Familie auf der Kinder-Intensivstation und auf Station 2 betreut. „Wir haben uns sehr wohl auf beiden Stationen gefühlt, denn alle Mitarbeiter haben uns einen großen Teil unserer Angst genommen. Uns wurde genau erklärt was alles auf uns zukommt.“, erinnert sich Jessica. „Leni war unser erstes Kind – allein deswegen hatten wir schon viel Angst um sie.“
Ein Funken Hoffnung?
Da Leni nach der Geburt noch zu leicht für die dringend notwendige Norwood-Operation war, wurde sie nach ihrer Ankunft im Leben mithilfe der Giessen-Prozedur stabilisiert. Die Operation an Lenis kleinem Herzen verlief gut und die frischgebackene Familie konnte endlich Heim. „Wir hatten wunderschöne fünf Monate zu Hause. Ihre Herzkrankheit hat man Leni nicht mehr angesehen.“ Diese Zeit tragen Lenis Eltern für immer in ihren Herzen.
Weitere Operationen
Am 9. Mai 2017 wurde die notwendige Norwood-Operation am Kinderherzzentrum in Bonn durchgeführt. Leider entwickelten sich anschließend viele Komplikationen. Weitere Operationen und ein Herzkatheter waren nötig, um Leni schwaches Herz zu unterstützen.
Lenis letzte Chance
Der 4. Juli 2017 sollte das Leben der drei komplett auf den Kopf stellen. Lenis Zustand verschlechterte sich leider weiterhin. Eine Früh-Fontan-Operation war ihre letzte Chance, um den Blutfluss in ihrem kranken Herzen zu steigern und die Thromben-Bildung zu stoppen. Diese Operation wird normalerweise erst im Alter von zwei bis drei Jahren durchgeführt. Die Ärzte der Bonner Klinik hofften, Leni auf diese Weise zu retten. Ihr kleiner Körper kämpfte tapfer. Leider war sie von ihrem wochenlangen Ringen um Leben und Tod zu erschöpft, um den Kampf zu gewinnen.
Abschied nehmen
„Wir wurden in dieser schweren Zeit von den Ärzten und dem Pflegepersonal im Bonner Kinderherzzentrum sehr gut betreut und unsere ganze Familie konnte noch in Ruhe Abschied von Leni nehmen, bevor sie auf meinem Arm eingeschlafen ist.“, erzählt uns ihre Mama. „Wir konnten so lange bei unserer Tochter bleiben wie wir wollten.“
Der Verlust ihrer Tochter ist unvorstellbar schmerzhaft für die jungen Eltern. Dennoch entschließen sich Jessica und Sebastian durch Lenis Tod anderen betroffenen Herzfamilien zu helfen: „Auch, wenn es ihr Beruf ist, finden wir es doch sehr schön mit wieviel Herz und Liebe im Kinderherzzentrum Bonn gearbeitet und mit den kleinen Patienten umgegangen wird und auch mit deren Eltern! Wir wurden immer über alles aufgeklärt und gut informiert. Deshalb war es uns auch so wichtig das neue ELKI (Eltern Kind Zentrum) mit unserer Geldspende zu unterstützen“
Spenden für andere Herzfamilien
Lenis Eltern initiieren Spendenaktionen auf ihren Arbeitsstellen. Viele Kollegen haben während der schwierigen Zeit im Krankenhaus mitgefiebert und Anteil an Lenis Tod genommen. Um jederzeit bei Leni sein zu können, hat Papa Sebastian auf der Arbeit sogar frei bekommen. Die Unterstützung des Arbeitsumfeldes reicht auch über Lenis Tod hinaus: stolze 1.740 Euro sammeln die Kollegen für das neuen ELKI! „Wir freuen uns einfach etwas Gutes zu tun, um anderen Kindern in Zukunft zu helfen. Auch wenn es uns unsere Leni nicht wiederbringt, denken wir, dass unser Sonnenschein sich auch darüber freut.“
Ihre Leni tragen sie immer im Herzen.
Liebe Jessica, lieber Sebastian, wir bedauern den schmerzhaften Verlust eurer Tochter Leni sehr und wünschen euch ganz viel Kraft für die Bewältigung eurer Trauer. Trotz der schweren Zeit, die ihr durchlebt, sind wir tief beeindruckt von eurer positiven Sichtweise: anderen herzkranken Kindern Hoffnung und Chancen auf ein gesundes Leben zu schenken. Durch eure Spende für das ELKI in Bonn werden viele weitere Herzfamilien eine ebenso gute Betreuung erfahren wie ihr es erleben durftet. Von Herzen vielen Dank dafür!
Eure kinderherzen