Leon – Ein Leben voller Freude mit Herzfehler

Leon ist ein aufgeweckter, fröhlicher Junge, der mit seiner Familie ein nahezu normales Leben führt – obwohl er mit einem schweren angeborenen Herzfehler auf die Welt kam. Seine Diagnose lautet Double Inlet Left Ventricle (DILV) kombiniert mit einer Transposition der großen Arterien (TGA). Diese seltene Herzfehlbildung wurde erst am dritten Tag nach seiner Geburt festgestellt, als seine Sauerstoffsättigung stark schwankte. Nach einer eingehenden Untersuchung wurde Leon umgehend ins Herzzentrum in München verlegt. Für seine Eltern war dies ein Schock – sie hatten nichts von seiner Erkrankung geahnt.

Trotz mehrfacher Operationen, die in den ersten Lebensmonaten nötig waren, hat sich Leon prächtig entwickelt. Er muss regelmäßig zum Kardiologen und wird sein Leben lang Blutverdünner nehmen müssen, aber das hält ihn nicht davon ab, ein glückliches und aktives Kind zu sein.

Was bedeutet diese Diagnose für Betroffene?

Kinder mit einem Double Inlet Left Ventricle haben nur eine funktionierende Herzkammer, die beide Vorhöfe bedient. Das bedeutet, dass ihr Kreislauf weniger effizient arbeitet als bei gesunden Menschen. Ohne operative Korrekturen würde das Blut nicht ausreichend mit Sauerstoff angereichert werden, was schwerwiegende gesundheitliche Folgen hätte. Dank moderner Medizin können jedoch viele Kinder mit dieser Diagnose heranwachsen und ein weitgehend normales Leben führen – wenn auch mit regelmäßigen medizinischen Eingriffen und Einschränkungen im Leistungssport.

Die Transposition der großen Arterien (TGA) ist ein schwerer angeborener Herzfehler, bei dem die Hauptschlagadern – Aorta und Lungenarterie – vertauscht sind. Dadurch fließt sauerstoffarmes Blut in den Körperkreislauf und sauerstoffreiches Blut bleibt in der Lunge, was unbehandelt lebensbedrohlich ist. Ohne einen zusätzlichen Herzfehler wie einen Vorhofseptumdefekt (ASD) oder einen Ventrikelseptumdefekt (VSD) kann kein Sauerstoffaustausch stattfinden. Die Behandlung erfolgt meist durch eine arterielle Switch-Operation innerhalb der ersten Lebenswochen, um die normale Kreislauftrennung wiederherzustellen.

Wenn Sie mehr über angeborene Herzfehler lernen möchten, geht es hier zum kinderherzen Ratgeber angeborene Herzfehler. 

Das Leben von Familie Untermann

Leon wächst in einer liebevollen und aktiven Familie auf. Seine Eltern und sein älterer Bruder Emil behandeln ihn wie jedes andere Kind – und genau das ist auch der Schlüssel zu seinem unbeschwerten Leben. Natürlich gibt es regelmäßige Arztbesuche und medizinische Kontrollen, aber im Alltag spielt das kaum eine Rolle.

Bei ihrer ersten Reise musste die Familie die Route mit Bedacht wählen: Auf der Reise von München nach Norddeutschland wurde empfohlen, genau im Blick zu haben, wo ein Herzzentrum ist und eine Versorgung stattfinden könnte. Heute ist das Geschichte, sie reisen völlig entspannt.  Sie fahren ans Meer, besuchen Verwandte und genießen gemeinsame Zeit, ohne sich große Sorgen zu machen. Das Einzige, woran sie immer denken müssen, sind Leons Medikamente – doch das gehört mittlerweile zur Routine.

Leons Hobbys und Interessen

Leon ist ein echtes Energiebündel. Er liebt es, Kartenspiele zu spielen. Auch Sport macht ihm Spaß: Er spielt gerne im Garten Fußball, fährt Fahrrad und Kettcar und ist immer für eine Runde Volleyball mit seinem Vater zu haben.

In den Kindergarten geht er mit Freude – außer wenn Fremde da sind, dann kann er auch mal schüchtern sein. Doch sobald er sich wohlfühlt, redet er viel und laut, singt gerne und ist voller Energie. Nur bei intensiver körperlicher Anstrengung merkt man, dass er schneller erschöpft ist als andere Kinder. Doch das ist kein Problem – er kennt seine Grenzen und hört auf seinen Körper.

Ein erfülltes Leben mit Herzfehler

Leons Geschichte zeigt, dass ein angeborener Herzfehler nicht bedeutet, dass ein Kind ein eingeschränktes oder trauriges Leben führen muss. Dank moderner Medizin, einer unterstützenden Familie und einer positiven Einstellung kann Leon ganz normal aufwachsen. Natürlich gibt es Herausforderungen, aber diese werden von Liebe, Mut und einem starken Lebenswillen überstrahlt.

Seine Eltern sind unendlich dankbar, dass es ihm so gut geht. Auch wenn die medizinischen Eingriffe nicht vorbei sind – Leon muss in Zukunft noch Herzkatheter-Eingriffe haben, weil seine Stents nicht mitwachsen –, lebt er ein glückliches und erfülltes Leben. Und das ist es, was zählt.

Sport mit angeborenem Herzfehler und Blutverdünnung – Was ist zu beachten?

Sport und Bewegung sind auch für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler und der Notwendigkeit einer Blutverdünnung wichtig. Regelmäßige körperliche Aktivität verbessert die Herz-Kreislauf-Funktion, stärkt die Muskulatur und fördert das allgemeine Wohlbefinden. Dennoch gibt es einige wichtige Punkte, die beachtet werden sollten.

Welche Sportarten sind geeignet?

Die Wahl der Sportart hängt von der individuellen Herzerkrankung, der Belastbarkeit und den ärztlichen Empfehlungen ab. Geeignete Aktivitäten sind:

• Ausdauersportarten wie Schwimmen, Radfahren oder Wandern, da sie das Herz sanft stärken.
• Leichte Kraftübungen ohne hohen Druck auf das Herz-Kreislauf-System.
• Yoga oder Pilates, da sie Körperkontrolle und Atmung fördern.

Ungeeignete Sportarten sind:

• Kampfsport oder Kontakt-Sportarten (z. B. Fußball, Boxen), da Stürze und Stöße zu Verletzungen und Blutungen führen können.
• Hochintensive Belastungen wie Sprinten oder Kraftsport mit schwerem Gewicht, da sie das Herz überlasten können.

Warum ist Bewegung so wichtig?

• Fördert die Durchblutung und hält das Herz-Kreislauf-System aktiv.
• Reduziert das Thromboserisiko, was besonders bei Blutverdünnern wichtig ist.
• Verbessert die Lebensqualität und gibt Selbstvertrauen.

Vor Aufnahme einer Sportart sollte immer eine Rücksprache mit dem Kardiologen erfolgen. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen helfen, die Belastbarkeit richtig einzuschätzen und den Sport individuell anzupassen.

Damit kleine Herzen ganz groß werden hat die  kinderherzen Stiftung München eine Sport App entwickelt. Hier können Sie mehr erfahren.