Neue kinderherzen Stiftung München stellt sich vor

Wenn man neu auf der Arbeit ist, stellt man sich erst einmal allen Kolleg*innen vor. So hat es auch Jörg Gattenlöhner, Geschäftsführer von kinderherzen, getan. Seit April 2020 etablieren wir unsere neue regionale Stiftung am Deutschen Herzzenrum München.

Corona machte den Anfang schwer

Es war kein einfacher Zeitpunkt für die Errichtung einer neuen Stiftung für herzkranke Kinder – Corona lähmte den Start, es hieß erst einmal Abstand halten, statt Kennenlernen. Und auch die herzkranken Kinder und ihre Familien hatten von jetzt auf gleich mit ganz neuen Herausforderungen zu kämpfen.

Auswirkungen der Pandemie auf herzkranke Kinder und Jugendliche

So auch der 17-jährige Alexander aus München. In den ersten Monaten der Corona-Pandemie hat er nur selten das Haus verlassen. Der junge Erwachsene kam mit einem schweren angeborenen Herzfehler zur Welt. Er zählt damit zur sogenannten Risikogruppe. Sieben Mal wurde er bisher am Deutschen Herzzentrum München am Herzen operiert. Eine Infektion mit dem Coronavirus kann lebensbedrohliche Folgen haben. „Mein Leben hat sich anfangs fast ausschließlich im engen Familienkreis abgespielt. Bis heute bin ich vorsichtig. Natürlich fällt einem manchmal die Decke auf den Kopf. Allerdings wollte ich mich keinem Risiko aussetzen“, erzählt Alexander.

Das Leben mit einem gravierenden Herzfehler ist schon schwer genug. Corona hat die Dinge nochmal verkompliziert. So wie Alexander geht es bundesweit vielen großen und kleinen Herzpatienten und ihren Familien.

Wie verkraften Herzkinder und Jugendliche die Einschränkungen durch das Coronavirus?

Am Deutschen Herzzentrum in München befasst sich ein wissenschaftliches Expertenteam mit der Frage, wie sich die Pandemie auf die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler auswirkt. Auch Alexander ist Teil dieser Studie.

Um jenes Neuland wissenschaftlich zu betreten, erfolgt zunächst eine Kontaktaufnahme mit betroffenen Patienten und deren Eltern. Fragen rund um die momentane Situation hinsichtlich ihrer Lebensqualität, Sorgen und Ängste, aber auch hinsichtlich ihrer psychischen   Widerstandskraft werden gestellt. Die Kontaktaufnahme erfolgt in zwei Runden.

Der wissenschaftliche Leiter der Studie, Privatdozent Dr. Jan Müller, erhofft sich einen genauen Einblick in die Lebenssituation der Betroffenen: „Die COVID-19 Pandemie und die damit einhergehenden Lockdown-Maßnahmen stellen uns alle vor ungeahnte Herausforderungen. Wie sehr aber die Lebensqualität von Kindern mit angeborenem Herzfehler in dieser Zeit leidet und welche Sorgen die Familien plagen, bedarf eines genaueren Blickes. Gehören die Kinder doch zur sogenannten Risikogruppe.“

Ohne Fördergelder keine Forschung

Finanziert wird die Studie durch den gemeinnützigen Verein kinderherzen – Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V. Für die Studie in München, die noch bis Oktober 2023 läuft, werden knapp 100.000 Euro zur Verfügung gestellt.

Um Herzkindern und deren Familien direkt vor Ort am Deutschen Herzzentrum noch besser helfen zu können, gründete kinderherzen im April dieses Jahres die kinderherzen Stiftung München.

Gattenlöhner ist zufrieden mit dem Event. „Wir haben wertvolle Gespräche führen können und sind voller Tatendrang jetzt auch für herzkranke Kinder in Bayern voll durchzustarten“, so Gattenlöhner.

Daumen hoch für eine gute Zusammenarbeit. Professor Dr. Peter Ewert (Direktor der Klinik für Angeborene Herzfehler / Kinderkardiologie und Stellv. Ärztlicher Direktor des Deutschen Herzzentrums München) Elisabeth Iken-Brokate, Herzpatient Alexander, Dr. Jan Müller (wissenschaftlichen Leiter der COVID-19 Studie, Privatdozent), und Jörg Gattenlöhner (Geschäftsführer kinderherzen – Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.) freuen sich auf zukünftige Projekte für herzkranke Kinder.

Hier geht es zu unserer COVID-19-Studie.