Das Vor- und Nachsorgeprogramm für Familien mit herzkranken Kindern steht nun auf soliden Beinen. Für uns als kinderherzen Stiftung München ist das Projekt ein voller Erfolg. Zum einen ist die Wichtigkeit und Wirksamkeit des Projektes enorm hoch. Vielen Familien wird durch die Betreuung der beiden Mitarbeiterinnen ein halbwegs normales Leben im eigenen zu Hause ermöglicht. Die medizinische Sicherheit wäre sonst fast nur im Krankenhaus gegeben. Zum anderen ist es aus Stiftungsperspektive schön zu sehen, wenn Projekte sich langfristig etablieren und der Anteil der selbst getragenen Kosten durch das eigene wirtschaften sich erhöht.
So auch beim Projekt Zentrum univentrikuläres Herz. In 2024 konnte der Betrag, der durch die kinderherzen Stiftung München getragen werden muss, erstmalig reduziert werden. Das Projekt trägt sich nun zu einem großen Teil selbst. Der Rest wird weiterhin durch die kinderherzen Stiftung München und durch den Förderverein des Herzzentrums finanziert, also weiterhin zum Teil durch Spenden.
Vor-und Nachsorge Programm unterstützt Familien im täglichen Leben.
Für die Familien deren Kinder angeborene komplexe Herzfehler haben, ist gerade in der Säuglingszeit ein Leben ohne engmaschige medizinische Betreuung nicht möglich. Aber auch später stellen sich viele Fragen, die ohne den angeborenen Herzfehler nicht der Rede wert wären.
Durch die Arbeit von Frau Dr. Julia Lemmer und Frau Birgit Beckmann, welche fast 24/7 für ihre Familien erreichbar sind, wird diesen Familien der ein oder andere Gang zum Arzt oder in die Notaufnahme erspart. Die beiden Mitarbeiterinnen helfen den Familien bei Themen wie:
- Plötzliches hohes Fieber
- Welche Impfungen sind wann möglich mit Rücksicht auf mögliche OPs oder Untersuchungen
- Welche Medikamente kann man geben bei normalen Kinderkrankheiten
- Was ist zu tun, wenn die Kinder schlapp wirken
- Welche Urlaubsziele sind überhaupt geeignet oder ist Urlaub überhaupt möglich
- Bis hin zur Anleitung des Kita- oder Schulpersonals im Umgang mit angeborenen Herzfehlern
Die Familien, welche durch das ZUVH betreut werden sind häufig lange mit den beiden Mitarbeiterinnen verbunden und ihnen zutiefst dankbar, dass sie ein weitestgehend normales Leben führen können.
Das sagen die Familien:
„Wir fanden, dass Frau Dr. Lemmer und Frau Beckmann uns mit den ganzen Schulungen, dem Papierkram und allen Fragen geholfen haben. Wir wussten, da ist immer jemand, an unserer Seite auf den wir uns verlassen können. Ohne die beiden hätten wir es nicht geschafft.“ Familie Hawel
„Von Anfang an hat Frau Beckmann und Frau Lemmer uns begleitet. Während der Schwangerschaft wurden wir schon durch das Herzzentrum geführt und durften so die ersten Eindrucke sammeln. Die beiden waren während unserer Aufenthalte immer eine große Stütze für uns und wir dürfen uns immer bei Ihnen melden, wenn wir Fragen haben.“ Familie Wallewein
„Was ich denke ist, dass Frau Dr. Lemmer und Frau Beckmann die Kinder und die Familien als Ganzes im Blick haben. Das ist sonst bei Spezialisten nicht so. Die beiden tun mehr als sich „nur“ um die Herzen kümmern und versuchen eine Brücke zu sein, so dass es den Kindern und den Familien medizinisch aber auch psychisch gut geht. Wir sind ihnen auf ewig dankbar.“ Familie Baldenweck
Sie möchten mehr über das Projekt „Zentrum univentrikuläres Herz“ erfahren? Dann lesen sie hier gerne weiter.
Sie möchten für das Projekt spenden und den Kindern und ihren Familien ein halbwegs normales Leben ermöglichen? Dann können Sie unter diesem Link die Spendeninfos abrufen.