Vor- und Nachsorgeprogramm für Familien mit herzkranken Kindern

Nach der stationären Entlassung benötigen Kinder mit angeborenem Herzfehler eine deutlich umfassendere Betreuung als bisher bekannt war. kinderherzen unterstützt deshalb die Arbeit des „Zentrum univentrikuläres Herz und andere komplexe Herzfehler“ (ZUVH) am Deutschen Herzzentrum München. Dessen Heimmonitoring-Programm schließt eine gravierende Lücke im Versorgungssystem für Herzkinder und erhöht deren Überlebenschance.

Einkammerherzen im Fokus

Bei einem anatomisch univentrikulären Herzen (Einkammerherz) handelt es sich um einen schwerwiegenden, komplexen Herzfehler. Aufgrund der fehlenden Kammerscheidewand wird der normalerweise zweigeteilte Raum im Herzen zu einem einzigen. Von einem funktionellen univentrikulären Herzen spricht man, wenn es zwar beide Kammern gibt, eine davon jedoch unterentwickelt ist. Die andere ist oftmals vergrößert.

Ein Beispiel ist das hypoplastische Linksherzsyndrom, der schwerste angeborene Herzfehler, der etwa 1,6% der Kinder mit angeborenem Herzfehler betrifft. Die Kinder zeichnen sich vor der chirurgischen Behandlung oftmals durch eine Zyanose (Blausucht) aus, die durch die mangelnde Sauerstoffversorgung hervorgerufen wird.

Die chirurgische Therapie besteht zumeist aus mindestens drei stufenweise durchgeführten Eingriffen zur Trennung von Körper- und Lungenkreislauf, wobei die erste Operation bereits im Neugeborenenalter durchgeführt wird. Ohne Operation haben diese Herzkinder kaum eine Überlebenschance.

Das Heimmonitoring-Programm für Herzfamilien

Die Arbeit des ZUVH wurde im Mai 2019 zur Unterstützung von Familien mit schwer herzkranken Kindern im Bereich zwischen stationärer Versorgung und ambulanter Betreuung aufgenommen. Hervorgegangen ist das Zentrum aus einem ehrenamtlich aufgebauten Heimmonitoring-Programm, mit dem bereits 2013 begonnen wurde.

Es bietet den betreuten Familien neben zwei wöchentlichen festen Kontakten nahezu rund um die Uhr einen Ansprechpartner, der bei Fragen zur Medikation, zu Sauerstoffsättigungen, zum Umgang mit einem Infekt u.v.m. erreichbar ist und individuelle Hilfe leisten kann.

Das intensive Monitoring-Programm endet regelhaft mit der abschließenden Operation, es sei denn, es traten währenddessen Komplikationen auf. Bei Problemen oder Fragen zum weiteren Verlauf bleiben die Mitarbeiter des ZUVH jedoch weiterhin Ansprechpartner.

Hilfe für rund 120 Familien pro Jahr

Pro Jahr erhalten ca. 60 betroffene Patienten/ Familien Schulungen zu verschiedenen Themen, die im Umgang mit einem Herzkind zu beachten sind. Darüber hinaus werden die Familien auch nach Entlassung zuhause bei spezieller Nachsorge unterstützt.

Weiterhin werden jährlich ca. 60 werdende Elternpaare bei der Pränataldiagnose eines angeborenen Herzfehlers auf alles Kommende vorbereitet.